Żeby umarło przede mną Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci Jacek Hołub

Jacek Hołub przeprowadził rozmowy z matkami niepełnosprawnych dzieci. I chociaż było ich tylko pięć, to właściwie poruszono wszystkie problemy, z jakimi borykają się wszyscy rodzice znacznie niepełnosprawnych dzieci.

Przez kilka lat miałem (i mam nadal) styczność z rodzicami i ich niepełnosprawnymi dziećmi (i niepełnosprawnymi dorosłymi również). I pomimo tego, że nie z każdym byłem w kontakcie codziennie, to nawet w czasie spotkań od czasu do czasu, widziałem wszystko, o czym Jackowi Hołubowi opowiedziały jego rozmówczynie.

Osoby niemające kontaktu z osobami znacznie niepełnosprawnymi, czy to fizycznie, czy to psychicznie, a przecież nierzadko i tak, i tak, nie do końca wiedzą, jak wygląda życie osób niepełnosprawnych i ich bliskich.

Narodziny niepełnosprawnego dziecka to zawsze jest szok. Wpływa to na wszystkie sfery życia: związek, rodzinę, sytuację materialną i społeczną, wszelkie relacje, kondycję psychiczną i fizyczną, zdrowie. Niestety, bardzo często ojcowie uciekają i zostawiają swoje żony i partnerki samotne w obliczu mnóstwa problemów.

W przypadku dzieci całkowicie niesamodzielnych rodzice są tylko dodatkiem do nich, rezygnują ze swojego życia i poświęcają je swoim dzieciom. A mimo to spotykają ich brak zrozumienia, krzywdzące oceny, a nawet hejt. A gdy domagają się pomocy, jeśli w ogóle to robią, to słyszą, że są roszczeniowi i bezczelni.

Rodziców dzieci niepełnosprawnych trapi lęk, co będzie z dziećmi po ich śmierci. Kto się będzie nimi opiekował? Czy trafią do dobrego domu pomocy społecznej? Czy nikt ich nie skrzywdzi? Dlatego podejmują inicjatywy budowy domów, w których ich dzieci bezpiecznie spędzą swoje życie.

Niektóre dzieci chorują na choroby śmiertelne, umierają na oczach swoich rodziców. Zawsze zastanawiałem się, skąd ci rodzice biorą siłę, gdy znajdują się w takiej sytuacji. A czasami odchodzenie trwa latami.

Opiekunowie osób niepełnosprawnych zrobią dla nich wszystko, co leży w ich mocy. Będą szukać leków i terapii pomimo diagnoz mówiących o tym, że nic nie da się zrobić. Podobno nadzieja umiera ostatnia.

Opiekunowie osób niepełnosprawnych kładą się spać zmęczeni i wstają zmęczeni. Nie mają czasu, żeby zająć się sobą, pozostałymi dziećmi, zająć się ich zdrowiem i własnym.

Część dzieci nie jest w stanie komunikować się, nie mówią, nie sygnalizują swoich potrzeb, nigdy nie powiedzą „mama” i „tata”. Nawiązanie więzi jest dużo trudniejsze niż ze zdrowym dzieckiem. Więzi są słabsze pomiędzy wszystkimi członkami rodziny, ponieważ na ich pogłębianie brakuje czasu i sił.

Po urodzeniu się niepełnosprawnego dziecka lub zachorowaniu osoby dorosłej, znajomi rodziny się wykruszają. Część nie wie, jak się zachowywać, inni nie chcą stykać się z chorobami, a następnie ze śmiercią. A i tak opiekunowie nie mogą przyjaciołom i znajomym poświęcić tyle czasu, ile by chcieli. Podobnie zresztą jak na hobby, rozrywki i różne przyjemności.

Choroby wynikające z ciężkiej fizycznej pracy, a taką jest opieka nad osobą leżącą, na przykład kręgosłupa, a także problemy psychiczne i depresje, to również częsty problem opiekunów osób niepełnosprawnych.

Wiele zmieniło się na lepsze, ale wciąż osoby niepełnosprawne i ich rodziny otrzymują zbyt małą pomoc, albo źle ukierunkowaną. A wystarczy ich zapytać, czego potrzebują, w jakiej formie. Nawet gdy sami to mówią, to ustawodawcy udają, że nie słyszą. Do złych przepisów dochodzi niewydolność służby zdrowia, lekarze i urzędnicy bez empatii.

Rozejrzyjcie się w swoim środowisku, w nim również znajdziecie osoby, które do śmierci będą potrzebowały pomocy we wszystkim. Opiekunowie tych chorych również jej potrzebują. Wsłuchajcie się w to, co mają do powiedzenia. Możecie zacząć od książki „Żeby umarło przede mną Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci” Jacka Hołuba. Na pewno przestanie Was szokować tytuł tej książki.

 

Książka “Żeby umarło przede mną Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci” Jacek Hołub >>>

Skomentuj!

Dodaj komentarz

error: Content is protected !!
%d bloggers like this: