Jacek Hołub przeprowadził rozmowy z matkami niepełnosprawnych dzieci. I chociaż było ich tylko pięć, to właściwie poruszono wszystkie problemy, z jakimi borykają się wszyscy rodzice znacznie niepełnosprawnych dzieci.

Przez kilka lat miałem (i mam nadal) styczność z rodzicami i ich niepełnosprawnymi dziećmi (i niepełnosprawnymi dorosłymi również). I pomimo tego, że nie z każdym byłem w kontakcie codziennie, to nawet w czasie spotkań od czasu do czasu, widziałem wszystko, o czym Jackowi Hołubowi opowiedziały jego rozmówczynie.

Osoby niemające kontaktu z osobami znacznie niepełnosprawnymi, czy to fizycznie, czy to psychicznie, a przecież nierzadko i tak, i tak, nie do końca wiedzą, jak wygląda życie osób niepełnosprawnych i ich bliskich.

Narodziny niepełnosprawnego dziecka to zawsze jest szok. Wpływa to na wszystkie sfery życia: związek, rodzinę, sytuację materialną i społeczną, wszelkie relacje, kondycję psychiczną i fizyczną, zdrowie. Niestety, bardzo często ojcowie uciekają i zostawiają swoje żony i partnerki samotne w obliczu mnóstwa problemów.

W przypadku dzieci całkowicie niesamodzielnych rodzice są tylko dodatkiem do nich, rezygnują ze swojego życia i poświęcają je swoim dzieciom. A mimo to spotykają ich brak zrozumienia, krzywdzące oceny, a nawet hejt. A gdy domagają się pomocy, jeśli w ogóle to robią, to słyszą, że są roszczeniowi i bezczelni.

Rodziców dzieci niepełnosprawnych trapi lęk, co będzie z dziećmi po ich śmierci. Kto się będzie nimi opiekował? Czy trafią do dobrego domu pomocy społecznej? Czy nikt ich nie skrzywdzi? Dlatego podejmują inicjatywy budowy domów, w których ich dzieci bezpiecznie spędzą swoje życie.

Niektóre dzieci chorują na choroby śmiertelne, umierają na oczach swoich rodziców. Zawsze zastanawiałem się, skąd ci rodzice biorą siłę, gdy znajdują się w takiej sytuacji. A czasami odchodzenie trwa latami.

Opiekunowie osób niepełnosprawnych zrobią dla nich wszystko, co leży w ich mocy. Będą szukać leków i terapii pomimo diagnoz mówiących o tym, że nic nie da się zrobić. Podobno nadzieja umiera ostatnia.

Opiekunowie osób niepełnosprawnych kładą się spać zmęczeni i wstają zmęczeni. Nie mają czasu, żeby zająć się sobą, pozostałymi dziećmi, zająć się ich zdrowiem i własnym.

Część dzieci nie jest w stanie komunikować się, nie mówią, nie sygnalizują swoich potrzeb, nigdy nie powiedzą „mama” i „tata”. Nawiązanie więzi jest dużo trudniejsze niż ze zdrowym dzieckiem. Więzi są słabsze pomiędzy wszystkimi członkami rodziny, ponieważ na ich pogłębianie brakuje czasu i sił.

Po urodzeniu się niepełnosprawnego dziecka lub zachorowaniu osoby dorosłej, znajomi rodziny się wykruszają. Część nie wie, jak się zachowywać, inni nie chcą stykać się z chorobami, a następnie ze śmiercią. A i tak opiekunowie nie mogą przyjaciołom i znajomym poświęcić tyle czasu, ile by chcieli. Podobnie zresztą jak na hobby, rozrywki i różne przyjemności.

Choroby wynikające z ciężkiej fizycznej pracy, a taką jest opieka nad osobą leżącą, na przykład kręgosłupa, a także problemy psychiczne i depresje, to również częsty problem opiekunów osób niepełnosprawnych.

Wiele zmieniło się na lepsze, ale wciąż osoby niepełnosprawne i ich rodziny otrzymują zbyt małą pomoc, albo źle ukierunkowaną. A wystarczy ich zapytać, czego potrzebują, w jakiej formie. Nawet gdy sami to mówią, to ustawodawcy udają, że nie słyszą. Do złych przepisów dochodzi niewydolność służby zdrowia, lekarze i urzędnicy bez empatii.

Rozejrzyjcie się w swoim środowisku, w nim również znajdziecie osoby, które do śmierci będą potrzebowały pomocy we wszystkim. Opiekunowie tych chorych również jej potrzebują. Wsłuchajcie się w to, co mają do powiedzenia. Możecie zacząć od książki „Żeby umarło przede mną Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci” Jacka Hołuba. Na pewno przestanie Was szokować tytuł tej książki.